奇蹟男孩是2017年由「麻雀變鳳凰」茱莉亞羅伯茲、「博物館驚魂夜」歐文威爾森、以及「不存在的房間」小童星雅各特倫布雷所主演的電影。由小說改編,主要在描述患有罕見疾病的主角奧吉,在家自學到五年級後,第一年上學的故事。

主角患有的罕見疾病是「崔契爾柯林斯症候群 Treacher Collins Syndrome」。 患有這個疾病的人智力通常正常,但是會有外觀的變化,包括下眼皮外側呈V字型缺陷或下垂,造成眼睛向外下垂、顏面骨發育不全或缺失,主要影響顴骨及下顎骨、耳外廓異常、顎裂等變化。
這樣的小朋友從剛剛出生就要注意因為發育不良的下顎骨與臉後縮,可能使得呼吸道變得狹窄而發生呼吸困難、窒息,嚴重的時候要做氣切、可能要放置鼻胃管維持營養;要儘早做聽力的評估與矯正。 手術的矯正包括顏面骨、顎裂、耳朵、眼周圍等,還要注意牙齒的生長與排列。以我們處理多指症孩童的經驗,光六根手指頭的孩子在同儕間就會受到各種大小不等的嘲笑、霸凌 ,更不用說像患有崔契爾柯林斯症候群的人有這麼異於一般人的外觀,在入學的時候可能會受到的各種社交困難,與心理層面的強力衝擊。
我完全可以體會為什麼電影中奧吉這麼喜歡太空人的頭罩,而且在上學的途中要持續戴著,因為這個頭罩不僅僅是隔絕了路人投射而來的目光,也會讓對科學有濃厚興趣的主角有被喜愛的東西保護包圍的感覺。
身為孩子的父親也可以體會如果是自己的孩子要入學,會有多麼緊張不安了。 這一部電影充滿著正向溫暖的力量。 主角的爸爸與媽媽簡直就是模範父母,老爸總是能用孩子喜歡的話跟孩子溝通、老媽把自學的孩子教得聰明又善體人意,但是更有深度的是這部電影還探討了患有罕病病童的兄弟姐姐的心理。
主角的姐姐說,她知道這個家庭沒辦法再負擔別的災難,所以她從來不用讓爸媽擔心功課有沒有寫完,她的功課都是在醫院的陪病床完成的。
開學日當爸媽都把焦點放在弟弟第一天上學,姐姐得要一個人面對之前跟她最好的朋友突然不理她的壓力。好不容易能獨享跟媽媽在一起的時間,卻因為學板的一通電話說弟弟在學校吐了,媽媽就撇下她坐著計程車趕去學校。但是這個姐姐很能調適自己的情緒,仍然能精采地活在自己的人生道路上,在話劇社的公演臨危受命擔任主角仍然能有很棒的演出就是最好的證明。
另外也許是受到主角的樂觀與勇敢所感動,主角的同學們也漸漸接納了主角,跟主角成為好朋友。
我覺得整個電影圍繞著"If you have a choice between being right and being kind, choose kind."這句話,也因為Choose Kind選擇良善,讓人能感受到正向溫暖的力量。
奧吉有一句話我也很感動,他說「我可是拚了命才這麼帥」。這句話展現了他的幽默感,也展現了雖然他知道他長得仍然和一般人不一樣,但是他懂得感恩他的父母家人與醫師為他做的一切。如果是他的主治醫師,聽到他這麼說應該會超感動的。有趣的是小說的作者寫這一部小說的動機,其實並不像電影中這麼正向。
她說她是帶著孩子在一間商店中看到患有這一類疾病的孩子,結果她的反應是想閃躲,事後因為覺得羞愧並且反省,才創作了這一本小說。我覺得她有一句台詞寫得很好,就是「你無法改變別人的長相,但我們可以改變我們看人的方式。」沒錯,只有從自己改變,選擇良善,才能放下對別人歧視的眼光,才能擁有正向的力量溫暖別人,也溫暖自己。
片中奧吉的好朋友傑克威爾就有這樣的轉折,而且由他的轉折可以扭轉其他學生想霸凌奧吉的心態。我覺得這部電影的演員都太棒了,除了奧吉、奧吉的爸媽之外,飾演奧吉姐姐的伊莎貝拉.維多維奇、飾演奧吉好朋友傑克威爾的諾亞.朱普也都有很棒的表現。
還有飾演奧吉姐姐好朋友米蘭達的丹妮莉.羅斯.羅素也太漂亮了吧。
本文作者為整形外科 莊昆霖醫師